Hoftedysplasi – andre patienters erfaringer
Jeg har valgt at få en række af mine tidligere og nuværende patienter til at fortælle deres historier i det efterfølgende.
De er skrevet og indsamlet i håb om, at du/I kan finde inspiration og håb i deres fortællinger. De er skrevet af dem til dem selv, men også til jer der skulle have lyst til at læse dem.
Jeg valgte at træne og fravalgte operation
Jonas
Da jeg efter nogle kampe blev ved med at få den samme smerte omkring hoften valgte jeg at holde en pause fra fodbold, smerten var simpelthen ikke til at holde ud. jeg fik behandling hos diverse fysioterapeuter i mit område, men intet hjalp. smerterne var så slemme at jeg efter en træning eller
kamp ville have ondt i området 4-5 dage efter, og så kørte det bare i cirkel, da jeg dyrker fodbold næsten hver dag.
Så jeg valgte at tage kontakt til min læge, og blev dernæst henvist til scanning og røntgen. Jeg fik at vide jeg havde hoftedysplasi, jeg blev henvist til en operation på ortopædkirurgisk afdeling i Aarhus. Jeg fik at vide det var den eneste måde min smerter kunne forsvinde på, samt jeg fik at vide at der ikke var garanti for at jeg kunne komme til at spille fodbold igen selvom jeg fik operationen. Det var noget at en mundfuld at sluge, så jeg gik i tænkeboksen.
Jeg ledte internettet tyndt for at finde et alternativ for en operation, og der dukkede Jesper op, så jeg fik en god snak med mine forældre, om han ikke kunne være en mulighed. Jeg valgte derfor at tage kontakt til Jesper og vi indgik en aftale og jeg startede derfor et forløb hos ham, i starten var jeg godt nok lidt skeptisk over om han nu kunne hjælpe mig når jeg nu havde fået at vide at det eneste der ville hjælpe mig, var en operation! Jeg troede jeg viste alt om min krop og hvad den kunne udøve, men der fik Jesper overbevist mig om, at det gjorde jeg ikke. Jeg lærte så mange nye ting om min krop, under mit forløb hos ham. Forløbet startede med jeg skulle få et nyt mindset inde i mit hoved hvor jeg skulle finde mine begrænsninger, dernæst begyndte vi stille og roligt at bygge nogle øvelser på som skulle hjælpe mig med at komme ud af min komfortzone. Jeg skulle begynde at ændre min løbestil, jeg skulle ændre min vejrtrækning når jeg løb og jeg skulle tænke mere over mine handlinger i form af hop og retning skift. Som tiden gik blev øvelserne svære og jeg fik bygget nye øvelser på, hvilket resulterede i at mine smerter lidt efter lidt forsvandt.
Derudover lovede Jesper mig at han ville kunne give mig den eksplosivitet og hurtighed tilbage som jeg har levet meget på i min fodboldkarriere før min skade, og det løfte levede han op til. Jeg står nu her i dag et par år efter min hoftedysplasi kom til udtryk og kan spille fodbold igen uden jeg tænker over jeg har hoftedysplasi, min smerte er helt væk og foruden en operation!!! Jeg er så glad for jeg valgte Jesper frem for en operation, det har været hele forløbet værd og ville ikke have været foruden den.
Jeg kan ikke takke Jesper nok for det han gjort, TAAAK!
Anonym, Prof. fodbold- & landsholdsspiller
Både nationale og internationale medaljer samt mesterskaber ud og indland samt med Landshold
Under en landsholdssamling begyndte jeg at få smerter i min lyske og hoftebøjer, jeg gik til landsholdsfysioterapeuten som sagde, at det var en overbelastning af hoftebøjen. Jeg blev behandlet både i klub og på landsholdet, men det var som om at efter hver behandling havde jeg mere ondt. Da jeg valgte at sætte min karriere på pause, tog mine smerter til, jeg kunne ikke stå op og gå i længere tid før jeg fik store smerter. Jeg havde også problemer med at sove fordi jeg synes det snurrede og arbejdede i min hofte. Kort fortalt var det ikke en super god situation, da jeg havde planer om at skulle ud og rejse. Jeg gik til lægen, fik taget røntgen, hvorefter jeg fik konstateret hoftedysplasi. Jeg blev henvist til OUH, som ville operere mig med det samme, det kunne næsten ikke gå for stærkt. Ortopædkirurgen var af den overbevisning at jeg aldrig ville kunne spille fodbold på topplan igen. Det var en overvældende nyhed, som jeg slet ikke havde regnet med og slet var ikke klar til. Jeg overvejede, om jeg bare skulle få operationen overstået, da jeg nok skulle have den på et eller andet tidspunkt. Men efter lange snakke med min familie besluttede jeg at tage kontakt til Jesper – min mor er opereret for hoftedysplasi og har gået hos Jesper i flere år og hun havde kun positive ting at sige om ham og det kunne jo ikke skade at prøve at træne min krop ’rask’.
Inden jeg startede ved Jesper, troede jeg, at jeg kendte min krop godt. Jeg havde trods alt dyrket elitesport det meste af mit liv. Men det viste sig, at jeg havde meget at lære om min egen krop. Jesper lærte mig en masse om hoftedysplasien, som jeg ikke var klar over. Han gav mig ny viden ift. hvad min krop kan og hvor jeg skal lægge ekstra kræfter i.
Mit forløb startede meget med at jeg skulle udvikle en ny kropbevidsthed, hvor jeg skulle lære at identificere mine begrænsninger og hvordan min krop var anderledes end normalen. Herefter fik jeg øvelser, som vi med tiden gjorde sværere og sværere, og jeg kunne lynhurtigt mærke at mine smerter formindskes og den dag i dag er jeg smertefri. Det gode ved mine øvelser er, at de hele tiden bliver sat i et fodboldperspektiv, de bevægelser jeg træner, er også dem jeg anvender på træningsbanen. Efter to års fodboldfravær er jeg igen tilbage på banen på topplan uden smerter og i dag tænker jeg ikke over at jeg har hoftedysplasi.
Tak Jesper!
Tobias, 30 år
Jeg troede, det var umuligt
Jeg kalder det et besøg hos den fynske troldmand, når jeg hvert kvartal sætter mig i bilen og tilbagelægger 360 kilometer uden en eneste gang undervejs at overveje, om det er turen, tiden og pengene værd.
Troldmand er ret beset det helt forkerte ord, for Jesper er om nogen en mand, der ikke betror sig magiske, hurtige løsninger.
Men Jesper er til gengæld også manden, der, efter ti år med forsøg hos alverdens kropskloge mennesker, har gjort mig smertefri. Naturligvis i samarbejde med min egen flid.
Jeg har mødt mange i mit desperate forsøg på at diagnosticere mine smerter, som en anerkendt hoftelæge for otte år siden kaldte dysplasi. Jeg fik en åben invitation til et operationsbord, mens jeg forsøgte at acceptere, at håndbold og fodbold ikke længere skulle fylde en stor del af min fritid. Smerterne kom snigende og tog til.
Nu er jeg 30 år, og for et år siden, efter måneder med markant forværrede smerter, henvendte jeg mig til Jesper. Hjælp mig! Det var essensen af min henvendelse. Lyskensmerter, problemer med lænden og en hofte med speciale i at brokke sig. Min livskvalitet styrtdykkede, men nu er den på himmelflugt.
Jeg kontaktede Jesper, fordi han tror på, at kroppen bedre løser det, som man håber at opnå med en operation for hoftedysplasi. Og beskeden i maj 2021 har jeg aldrig fortrudt, for efter utallige forsøg blandt terapeuter og specialister har jeg for første gang siden smerternes frembrud fået kontrol over min krop. Kontrol over mine smerter.
Som med al fysioterapi har det krævet en masse træningsflid, men den del bliver kun nemmere, når samarbejdet opstår til en topprofessionel og passioneret mand som Jesper.
Han betragter ikke blot min dysplasi. Han anskuer mit liv, succeser og udfordringer, og giver mig de bedste forudsætninger, når jeg skal håndtere smerterne og ikke lade det gå ud over min familie.
Jesper er fysioterapeut, men for mig er han lige så meget mentaltræner, en personlig rådgiver og en kæmpe motivator. Han mestrer alle rollerne.
Min situation tåler ingen sammenligning med for et år siden, da jeg første gang kontaktede Jesper.
Jeg kan ikke bevæge mig, som inden smerterne satte sig i min krop, men jeg kan lege på gulvet med mine børn, køre lange ture i min bil, trampe i pedalerne på racercyklen og tælle adskillige dage helt uden smerter.
Øvelser laver jeg med større motivation end nogensinde. Enkelte dage af pligt, men langt de fleste dage, fordi jeg har lyst.
Jeg er stolt over, hvordan jeg det seneste år har kæmpet mig til en langt bedre hverdag, men den ydmyge sandhed er også, at jeg aldrig var kommet så vidt uden vejledning, opmuntring og opbakning fra Jesper.
Han har en unik evne til at holde mig motiveret på en behagelig måde, så det får han lov til mange år endnu. Jesper har været det perfekte match for mig.
Tobias, 30 år, Randers
Nadia Østergård
Fra VM til smerter
Jeg har altid trænet hårdt og løbet rigtig meget, jeg havde et ønske om at blive elite løber inden for OCR (forhindringsløb). I maj måned 2017 kvalificerede jeg mig til VM i Canada som blev afholdt i oktober 2017.
I juni 2017 begynder jeg at døje med smerter i lysken under løb, med rekordfart har jeg ikke kun smerter under løb men også til hverdag, jeg kan knap nok binde mine sko dagen efter en bentræning eller efter en lang løbetur.
I juli måned får jeg konstateret Hoftedysplasi, jeg bliver henvist til Silkeborg Hospital, der sender mig videre til Stig Jacobsen på AUH. Han mener mine chancer for at komme mig efter en operation ville være gode med tanke på den alder jeg har og den form jeg er i.
Han giver mig samtidig en henvisning til fysioterapi for at se om træning ville kunne hjælpe mig i første omgang. Min henvisning nåede at udløbe inden jeg fik kontakt med Jesper Hedeager. Jeg havde fået forklaret at hoftedysplasi betød at min hofteskål var underudviklet og der derfor ikke var nok “plads” i hofteskålen, jeg havde derfor ikke forståelsen for hvad træning kunne gøre godt for mig, træning udvider jo ikke hofteskålen? Ingen havde forklaret mig hvad effekt træning har på hoftedysplasi og jeg gik derfor i lang tid, deprimeret med følelsen af at være handicappet. Jeg kunne jo ikke længere træne de ting jeg aller helst ville og fik beskeden om at jeg aldrig ville vende tilbage til mit løb. Jeg vidste ikke hvordan jeg skulle forholde mig til min nye diagnose og stod tilbage med en masse ubesvarede spørgsmål.
I december 2017 kontakter jeg langt om længe Jesper. Jeg vælger at køre turen fra Århus til Odense, jeg har siden set Jesper hver 6-8uge. Jesper har hjulpet mig til at forstå hvad hoftedysplasi betyder, vi fik sammensat en træningsplan med hjemmeøvelser der passer til mit behov. Jeg har lært at leve med at diagnosen nu er en del af mig.
Der gik ikke lang tid før jeg mærkede virkningen fra min træning. Vi sørgede hele tiden for at opdatere min træningsplan i takt med forbedring i hoften. Jeg er gået fra at have smerter ved påtagning af strømper og sko, til at jeg i dag minimum løber 3x5km om ugen, jeg squatter samt dødløfter igen, hvilket jeg ikke har kunne hele det første år efter jeg fik diagnosen.
Jeg har hele tiden været afklaret med at jeg ikke ved om jeg kommer til at blive den elite løber jeg havde drømt om. Men er taknemmelig for at jeg stadig kan være en del af den sport jeg elsker. Jeg mærker ikke til min dysplasi i dag. Jeg ved jeg skal tage mine forholdsregler når jeg løber og når jeg styrketræner, hvilket har hjulpet mig til i dag at kunne leve smertefrit med min dysplasi og stadig få glæde ud af livet.
Update Maj 2019: Nadia løber nu meget igen og meget hårde OCR løb igen. Seneste løb var 15km løb i Alperne med meget stejle skråninger, og bla med 15kg i rygsækken. Her kom hun i TOP 10, i en tid der er god nok til at komme til næste VM, hvis hun har lyst til den tid.
Nadia Østergaard
Sophie Walløe
Sophie Walløe, Landsholds bordtennisspiller, Rask- samt Para-bordtennis
Sølvmedalje VM 2018, Parabordtennis grad 10
Nr 4. Paralympiske lege 2016, Parabordtennis grad 10
DM Guld MixDouble og Sølv i Single: 2017, 2018 og 2019, Rask bordtennis
Lige så længe jeg kan huske, har jeg altid dyrket meget sport – det er en af mine helt store passioner her i livet, og jeg er fra ende til anden gloende konkurrencemenneske. Der er ikke nogen, der skal fortælle mig, at der er noget, jeg ikke kan, og i så fald vil jeg gøre alt for at bevise det modsatte. Med tiden har jeg dog alligevel erfaret, at der findes visse begrænsninger – også for mig. Jeg har altid været meget engageret i fodbold, men måtte i en tidlig alder indse, at jeg ikke kunne gøre mig nogen forhåbninger om at spille selv, fordi jeg er født med hofteskred og derfor ikke kan løbe længere distancer uden, at det får konsekvenser efterfølgende. Som 8-årig startede jeg derfor til bordtennis, som jeg i dag 10 år senere brænder stadig mere for. Bordtennis har dog vist sig ikke at være helt så skånsomt for hoften som forventet. Tværtimod er hoften her meget udsat, og man ser flere eksempler på spillere uden tidligere hofteskavanker, der med tiden får det. Specielt for mig – der i forvejen er lidt bagud på point hvad hoften angår – er det derfor en vigtig del at træne, stabilisere og styrke min hofte, hvis jeg vil kunne gøre mig blandt de allerbedste inden for sporten – et mål jeg bestemt har sat mig for at opnå.
Da jeg i sin tid startede til bordtennis, gjorde jeg mig ingen tanker omkring, at jeg på grund af min hofteskade begrænsede mig i forhold til andre bordtennisspillere uden et handicap, og jeg har også altid klaret mig blandt de bedste herhjemme i Danmark på trods af det. Det var først i 2013 at jeg blev rigtig bevidst omkring, at jeg havde et betydeligt handicap. Her blev jeg opsøgt af Parasport Danmark og har siden da spillet på det danske parabordtennislandshold sideløbende med landsholdet for ikke-handicappede. Sammen har det efterhånden givet mig utallige oplevelser og erfaringer med på vejen, og det er også det, der driver mig frem i hverdagen og til træning. Specielt De Paralympiske Lege 2016 i Rio De Janeiro og VM i 2018 er blandt de oplevelser, der for mig står allerskarpest i hukommelsen og giver mig blod på tanden efter mere. Som det næste er mit mål at kvalificere mig til de Paralympiske Lege 2020 i Tokyo, hvor jeg håber på at være blandt de atleter, der kan vinde en medalje med hjem til Danmark.
Det kræver selvfølgelig en hel del træning og hårdt arbejde at skulle nå et sådant mål. Til dagligt træner jeg gennemsnitligt to timers bordtennis om dagen. Træningsmængden har tidligere været noget højere, da jeg for tre år tilbage fik en forsmag på det professionelle bordtennisliv i klubben Linz i Østrig. Her trænede jeg seks timer hver dag seks dage om ugen, og der var ikke fokus på meget andet end bordtennis. I dag er jeg ved siden af sporten også i gang med en gymnasieuddannelse og kan derfor ikke nærme mig samme antal timer i træningslokalet. For mig har det dog vist sig også at være den bedste ordning, hvis jeg med min hofte taget i betragtning skal kunne være med i det lange løb. Men fordi det er sådan, er det derfor også ekstra vigtigt, at jeg får det maksimale ud af hver træning, hvis jeg skal kunne matche mine konkurrenter, der træner mere end mig. Bordtennis er en sport fyldt med detaljer, der kan være svære at spotte for et utrænet øje. Det kan være små detaljer og marginaler, der i sidste ende er afgørende. Mit fokuspunkt ligger derfor udover bordtennis også på at være stærkere og bedre på nogen lidt andre områder – både mentalt og fysisk. Sammen med min fysiske træner og fysioterapeut, Jesper Hedeager, har jeg blandt andet fået udviklet et træningsprogram, der har styrker min muskulatur i og omkring hoften og i al almindelighed. Jeg har desuden lært at bevæge mig bedre. Sammen skal det foruden generelt at gøre mig stærkere og mere udholdende også gøre mig bedre inde ved bordtennisbordet, da øvelserne har fokus på relevante ting som balance, eksplosivitet, og hurtighed. Udover dette er målet med træningen også at skyde udsigterne til en kunstig hofte så langt ud i fremtiden som muligt, hvilket naturligvis er en kæmpe drivkraft for mig. Med denne træning kan jeg nu holde smerterne helt væk til trods for meget træningstunge perioder. Ved siden af bordtennis og styrketræning har jeg fra august 2018 også haft et tæt samarbejde med Copenhagen Pilates Studio, hvor jeg har gået til pilates én gang om ugen – en noget alternativ træningsform set fra et bordtennismæssigt synspunkt. Denne træning har for mig også bidraget til en masse, fordi det her er nogle lidt mindre og dybereliggende muskler og led, man arbejder med. En type træning, der er udfordrende og hård på en helt anden måde, fordi det ikke blot handler om ren råstyrke, men derimod nærmere mobilitet. Et punkt, der hvad min hofte angår godt kan trænge til forbedring med tanke på, at jeg har en indadrotation i nærheden af nulpunktet. Kan jeg med træning forbedre en ting som denne bare en lille smule, kan det få en kæmpe betydning for mig. Dette er generelt en tilgang, jeg forsøger at have til det meste, jeg går ind til – især når det gælder træning, hvor jeg ved at selv de mindste ting kan gøre en forskel.
Alt i alt er jeg ikke et sekund i tvivl om, at sport og træning har gavnet mig ekstremt meget i forhold til, hvad jeg kan i dag og har opnået på trods af mit medfødte hofteskred. Ikke mindst har jeg på grund af det lært mig selv bedre at kende i forhold til mine styrker og begrænsninger. Et kriterie, der er essentielt, hvis jeg skal gøre mig nogen forhåbning om en succesfuld sportskarriere i fremtiden.
Fie Pedersen
Jeg er en ung kvinde på 27 år som til dagligt arbejder som sygeplejerske på et ambulatorium. Jeg venter mit første barn til december 2018.
Mine smerter startede, da jeg var omkring 17 år. Jeg begyndte at få smerter i min højre lyske, balde og knæ og faktisk også i nakken og skuldrene, især hvis jeg havde gået meget eller været ude at løbe. Smerterne føltes som kraftige spændinger i nærmest hele min højre side af kroppen. Desuden blev jeg opmærksom på, at jeg gik meget skævt med mine fødder.
Kort tid efter opsøgte jeg min læge og fik en henvisning til ortopædkirurgisk afdeling, hvor jeg i første omgang fik konstateret hypermobile ankelled, hvilket kunne være årsagen til mine spændinger i højre side af kroppen, og som der umiddelbart ikke kunne gøres noget ved. Konklusionen fra lægen lød på, at jeg måtte nedsætte mit aktivitetsniveau og overveje mit valg af uddannelse. Jeg blev dog rådet til at afprøve nogle ortopædkirugiske fodindlæg lavet af en bandagist. Det gjorde mig naturligvis ked af det og frustreret, fordi jeg ikke følte, at jeg kunne bruge det til noget. Jeg investerede dog alligevel i nogle dyre specialindlæg, som jeg må erkende har afhjulpet og aflastet nogle af mine gener. Endvidere har jeg gennem årene brugt rigtig mange penge på diverse behandlinger uden egentlig effekt. Det skal nævnes, at min mor fik mig undersøgt på sygehuset som 2-3 årig, da hun syntes, at jeg gik indad/skævt. Dengang fik vi beskeden, at jeg ville vokse fra det med tiden.
Jeg har altid været en rimelig aktiv pige, både i kraft af mit job inden for sundhedssektoren og i min fritid.
Smerterne var ikke konstante, men opstod for det meste under og efter at jeg havde været fysisk aktiv eller gået meget på mit arbejde. Indimellem måtte jeg tage almindelig håndkøbs-smertestillende, for at lindre smerterne. I mange år affandt jeg mig med smerterne, og det er svært at sige, hvordan og hvorfor, for når jeg tænker tilbage har de i høj grad påvirket min hverdag.
Efter at jeg blev uddannet sygeplejerske i starten af 2016, og min tilstand var mere eller mindre uændret, gjorde jeg mig tanker om, hvorvidt jeg egentlig kunne holde til mit erhverv i mange år. På et tidpunkt faldt jeg over diagonosen hoftedysplasi på nettet, og jo mere jeg researche om sygdommen, desto mere gik det op for mig, at jeg havde mange af de beskrevne symptomer. Derfor opsøgte jeg igen min egen læge og fik en ny henvisning til OUH, hvor jeg kort tid efter blev indkaldt og udredt for hoftedysplasi.
I januar 2016 fik jeg konstateret hoftedysplai i begge mine hofter på OUH. I første omgang blev jeg lettet over, at der endelig var fundet en årsag til mine smerter og spændinger, da jeg vidste at det ikke var normalt at have ondt, men samtidig også vred over, at det ikke var opdaget før i forbindelse med de tidligere undersøgelser. Jeg fik heldigvis en god snak med en overlæge, som forklarede mig, at det først var inden for de seneste par år, at man var begyndt at operere forebyggende for at mindske risikoen for slidtgigt i hofterne.
Grundet mine smerter, og ikke mindst hvordan de påvirkede min hverdag, blev jeg tilbudt en PAO-operation i begge mine hofter. Alt føltes meget overvældende på daværende tidspunkt, og da jeg lige var blevet ansat i mit nye stilling, kunne jeg mærke, at jeg havde behov for at tænke over det. Samtidig havde jeg mange fremtidsdrømme, b.la. en længere udlandsrejse og dernæst at stifte familie. På den måde opstod der en masse spørgsmål omkring, hvorvidt det ville påvirke min fremtid, og jeg synes det var en stor beslutning. Fordi overlægen ikke kunne stille garanti for om operationen kunne fjerne mine smerter tænkte jeg, at jeg på nuværende tidspunkt vidste hvad jeg havde, men ikke, hvad jeg fik. Vi aftalte derfor, at jeg efter 1/2 år ville få en kontroltid. I mellemtiden gik jeg på nettet og undersøgte en masse omkring hoftedysplasi og tilmeldte mig diverse hoftedysplasi-grupper på Facebook. Her mødte jeg for første gang andre med samme lidelse, og bare det i sig selv gav mig en følelse af, at jeg faktisk ikke var alene og den eneste som kæmpede med smerter, hvilket var rart.
I gruppen læste jeg at mange, både opererede og ikke-opererede patienter havde haft et godt forløb hos fysioterapeut Jesper Hedeager, som har stor erfaring med hoftedysplasi. Jeg tog derfor kontakt til Jesper og gik i gang med et forløb. Det var for mig en kæmpe lettelse endelig at møde en kompetent behandler, som havde en masse erfaring med præcis det, som jeg fejlede, og som så det hele menneske. Vi gik straks i gang med at udrede og tilrettelægge et skræddersyet forløb som passede til mig og mine behov. Mit forløb har taget udgangspunkt i udstrækning af spændte muskler og styrketræning, for selvom jeg så mig selv som en aktiv og stærk person, så viste det sig at min muskulatur særligt omkring maven, ryggen, hofterne og benene var både for spændt op og svage. Jeg havde også ubevidst indkodet en masse uhensigtsmæssige måder at kompensere på pga. smerterne, som vi arbejde med. Desuden valgte jeg at stoppe med at løbe, som var alt for belastende for mine hofter, og istedet erstatte det med cykling og svømning. Ændringer i mine arbejdsstillinger har også været væsentligt at arbejde med, og har også gjort en forskel. Mine fodindlæg kan jeg hellere ikke undvære til daglig. Så alt i alt har jeg fået et rigtig godt udbytte af mit forløb, som jeg stadig går i. Mine smerter og spændinger er blevet minimeret væsentligt og jeg fået en masse redskaber og har lært, hvordan jeg kan forebygge og reducere mine gener. Min graviditet har også været ukompliceret og uden de store gener. Jeg har kunne opretteholde mit aktivitetsniveau og træning. Jeg har bibeholdt min stilling i ambulatoriet, hvor den fysiske belastning ikke er stor, men erkendt, at jeg ikke skal arbejde på en tung sengeafdeling. Heldigvis er der mange andre muligheder som sygeplejerske, som jeg på nuværende sagtens kan stille mig tilfreds med.
Jeg er den dag i dag rigtig glad for at jeg valgte ikke lade mig operere med det samme, men gjorde mig umage med at undersøge andre muligheder. Det kræver en aktiv indsats og motivation at opstarte et træningforløb, og sommetider har det også været svært, og det er også helt okay, for når man mærker effekten synes jeg, at det har motiveret mig til at fortsætte eller opstarte træningen igen.
Jeg kan varmt anbefalde at undersøge andre muligheder og afprøve disse, inden man just lader sig operere. Er man dog så meget smerteforpint, som jeg ved, at nogle også er, er det for nogle den bedste løsning naturligvis at lade sig operere for at få det bedre. Jeg er måske i virkeligheden også ret priviligeret, fordi jeg har fået tilbudt operationen, samtidig med at jeg ikke er fuldstændig hæmmet i min hverdag og har opnået effekt af et træningsforløb, hvilket har resulteret i, at jeg på nuværende tidspunkt ikke ønsker operationen.
Fie Pedersen
Alice Trans Sørensen
Smerterne i hoften startede efter flere års løb, jeg troede at det var overbelastning og gik til flere forskellige behandlere, men desværre uden effekt, et røntgenbillede viste at det var hoftedysplasi🤔spørgsmålene der meldte sig, kunne jeg desværre ikke bare få svar på, der var over to mdr. ventetid på sygehuset, så nettet var den eneste mulighed. Hvis man søger på hoftedysplasi på nettet, beskrives det hvad hoftedysplasi er og hvilken behandling der skal til for at fixe det, jeg var forberedt på jeg skulle igennem en operation og efterfølgende genoptræning, ca 3 mdr væk fra min salon, hvilket ikke ville være uden omkostninger som selvstændig. Jeg kunne læse mig til at det ville være en go’ ide at være i så go’ fysisk form som muligt inden operationen, det ville gøre genoptræningen lettere og jeg ville kunne komme hurtigere tilbage i arbejde, men uden løb og ingen kendskab til styrktræning, kunne jeg ikke helt se mig ud af hvordan jeg skulle kunne holde mig i go’ form, ortopædkirurgisk afdeling og egen læge kunne ikke informere mig om hvor jeg ville kunne få hjælp🤔 heldigvis havde jeg en kunde på salonen som kunne fortælle at hun havde fået begge hofter opereret og at hun gik hos Jesper og at han helt sikkert ville kunne hjælpe mig til øvelser/træningsprogram som kunne hjælpe mig, både før og efter.
Jeg ringede og fik en tid til undersøgelse, fik startet op med øvelser jeg kunne lave hjemme, da det blev for kedeligt fik jeg Jesper til at lave et program jeg kunne bruge i FW, jeg trænede 3-5 om ugen i ca 45 min og sikke en forskel, INGEN smerter i hoften jeg kunne endda begynde at løbe igen, alle de små muskler blev trænet op og kunne nu hjælp med at løfte så hoften ikke blev belastet. (Bonus har også været en pænere og stærkere krop).
Det var fedt at kunne sige nej tak til operation fordi jeg ikke længere havde smerter.
Det er nu 3 år siden jeg startede hos Jesper, jeg bruger ham stadig engang imellem til at forny min træning og give inspiration, jeg er stadig uden smerter i hoften for mig gælder det om at udskyde operation så mange år som det er muligt, det er aldrig uden omkostninger at lade sig skære i.
Ingen tvivl om at det kræver tid at få trænet, men den investering er virkelig vigtig ift din krop, den skal du bruge resten af dit liv.
Jeg giver Jesper min absolut bedste anbefaling, han er motiverende og fagligt dygtig, han har hjertet med i sit arbejde.
Camilla Zyrine Henriksen
Camilla Zyrine Henriksen, 25 år (1991)
Jeg har gennem alle mine skoleår, i perioder, klaget over ondt i ryg og lænd. Dette blev dog aldrig undersøgt hos læge. Jeg har altid løbet meget og deltaget i mange motionsløb og især under løb kunne jeg mærke at mine smerter blev forværret. Efter jeg havde gået i et års tid med tiltagene smerter i lænd og hofte, fik jeg i juli 2015 konstateret hoftedysplasi i højre hofte. Jeg blev herefter tilbudt en operation, men valgte at udskyde den, da jeg på dette tidspunkt var ansat i et barselsvikariat jeg gerne ville færdiggøre inden jeg skulle opereres. Jeg fik i stedet udskrevet smertestillende jeg skulle tage frem til at jeg skulle opereres. Disse tog jeg max dosis af hver dag for at kunne holde smerterne ud og passe mit arbejde som pædagogisk assistent i en vuggestue.
Efter anbefaling fra en veninde med samme diagnose, tog jeg til egen læge og fik lavet en henvisning til fysioterapi og startede herefter hos Jesper i Dalum Fysioterapi i oktober 2016. Dette var med et lille håb om at jeg kunne få mindsket mine smerter indtil jeg skulle opereres i marts 2017. Jesper fandt hurtigt ud af at jeg, udover hoftedysplasi, også havde 1 cm længdeforskel på mine ben. Dette havde været med til at give mig smerter i min ryg og lænd. Jeg fik herefter indlæg i den ene sko. Udover 9 behandlinger i klinikken hvor der blev arbejdet intenst med min ryg, lænd og hofte, skræddersyede Jesper også et træningsprogram til mig der både kunne bruges hjemme og i et fitnesscenter for at jeg kunne få styrket musklerne i ben, ryg, mave og omkring hofterne. Dette træningsprogram samt cykling/roning erstattede alt mit løb.
Da jeg begyndte at kunne mærke at indlægget i skoen og indsatsen i fitnesscenteret hjalp og smerterne forsvandt, blev jeg pludselig i tvivl om jeg ville opereres. Var der længere en grund til at skulle opereres eller skulle jeg bare se at få det overstået? Jeg valgte at snakke med Jesper om det. Tankerne gik meget på at jeg ”kun” var 25 år og at sådan en stor operation jo ikke er helt risikofri. Efter mange overvejelser og for og imod valgte jeg i januar 2017, med Jespers støtte og opbakning, at sige nej tak til en operation i denne omgang da jeg havde fået det så godt samt fordi jeg ønskede at give min træning en endnu større chance efter at det var blevet så godt på så kort tid.
At vælge operationen fra har uden tvivl været det bedste og det helt rigtige valg – lige nu i hvert fald. Når jeg tænker mig om, så har indlægget i skoen taget ca. 80% af mine smerter, resten af smerterne holder jeg væk med træningen. Mit løb er stadig helt på standby, men jeg håber at jeg på sigt kan komme til at løbe kortere ture en gang imellem igen. Jeg har i dag været smertefri i ca. 7 måneder og ingen smertestillende piller taget. Jeg vil i fremtiden fortsætte med at træne 4-5 gange ugentligt i fitness for fortsat at holde smerterne væk. Jeg er blevet afhængig af at have det godt og af at være smertefri og det har været, og er stadig, en rigtig stor motivationsfaktor for mig til at blive ved med at træne og holde det ved lige. Derudover fortsætter jeg selvfølgelig også med at træne for at holde operationen væk så lang tid som overhovedet muligt – måske for altid, hvem ved. Det må tiden vise.
Sofie Schytte
Sofie, 25 år
Før jeg startede hos Jesper havde jeg i en lang perioder døjet med smerter forskellige steder; lænd, balle, knæ osv. Jeg havde aldrig tænkt på, at det kunne relatere sig til min hoftedysplasi, da det jo ikke var hoften, der gjorde ondt. Men jeg blev klogere! Døjede senere med smerter inde i hofteleddet. Både opererende læge og Jesper anbefalede at træne til en bedring og undgå operation.
Behandlingen hos Jesper har været mirakuløs. Hver gang tager vi udgangspunkt i, hvor min største gene dén dag er, og så arbejder vi med det, samt jeg får nogle øvelser med hjem. Og hver gang, uden undtagelse, går jeg hjem som et nyt og bedre menneske uden smerter.
Det bedste er, at det naturligvis ikke kun hjælper i de første par dage efter behandlingen, men i kombination med mine hjemmeøvelser faktisk har gjort, at mange af mine problemstillinger er blevet elimineret.
Jeg vil klart anbefale Jesper til alle med hoftedysplasi, også selvom man ikke tror, man har gener derfra – de kan udmønte sig på mange uigennemskuelige måder og Jesper kan helt uden tvivl hjælpe med det hele.
Mange hilsner
Sofie
Joan Albæk
Joan 41 år – Min historie …
Jeg blev diagnostiseret med hoftedysplasi i begge hofter for et par år siden! Allerede som 15-16 årige havde jeg mange smerter. Jeg blev undersøgt at diverse læger og fysioterapeuter, men fik altid at vide at jeg havde en overbelastningsskade pga. Fodboldtræning 4-5 gange om ugen. Nu som 40 årig, har jeg så endelig fået det konstateret.
Jeg har gennemgået en mindre operation, hvor man fjernede en del af mit lårbensknogle, for at få mere plads og bevægelig i leddet – det hjalp desværre ikke!
Opfølgende samtale med lægen som snakkede om en Ganz operation – men jeg havde på ingen måde lyst til at gennemgå sådan en stor operation! Lægens andet forslag var 8 Panodil hver dag, de næste 10 år – og så nye hofter ud i fremtiden. På intet tidspunkt blev der snakket om at prøve at træne det bedre. Jeg ville ønske at lægen havde foreslået træning i stedet for piller/operation.
Heldigvis fandt jeg selv frem til Dalum Fysioterapi , hvor Jesper hurtigt hjalp mig på rette vej gennem rigtig gode øvelser og træning, samt var på et Hoftedysplasi-træningshold. Derfor kunne jeg sige NEJ TAK til operationen.
Nu har jeg det godt igen, og kan stort set alt jeg vil. Har meget sjældent problemer med hofterne, og hvis jeg har, har jeg lært af Jesper hvordan jeg fikser det selv med øvelser og træning.
Jeg fik en PAO/GANZ-operation
Jane Clemensen
Bedre sent end aldrig
Sociale medier, de rette personer og at blive troet på
Af Jane Clemensen, professor i sundhed, OUH/SDU og tidligere hoftedysplasipatient
Der skulle gå 48 år førend jeg fik den korrekte diagnose. Et enkelt røntgenbillede kunne afsløre forklaring på et helt livs smerter, begrænsninger og anden ubehag. Faktisk har jeg haft ondt siden jeg var 1 år, hvor mine forældre tog mig til læge første gang på grund af smerter ved gang. Mange lægebesøg, besøg af vagtlæge, 3 brokoperationer og to underlivsoperationer kunne ikke forklare mine uforståelige smerter. Faktisk troede jeg, indtil jeg for 7 år siden, hvor jeg fik diagnosen at jeg måtte have en ukendt, alvorlig og uhelbredelig sygdom og at livets afslutning nok lå lige om hjørnet.
Umiddelbart så kan det jo lyde som en rigtig træls historie, men jeg er jo fra en generation , hvor en længere indlæggelse som barn, måske vil have betydet, at jeg blev separeret fra min familie pga tidens rigide regler om forældres roller ved et barns indlæggelse – en situation der kunne have givet alvorlige og vedvarende ar på sjælen. Desuden er det, set I bakspejlet, måske en gave at leve I nuet, som om at det hele kan slutte om lidt. Min livsrejse har været fyldig og spændende på trods eller måske fordi jeg var i denne uklare situation.
På trods af gakkede gangarter og især kunsten at løbe – jo jo, jeg kunne såment lægge en hal ned, fordi folk de hylede af grin når jeg spænede fra det ene mål til det andet[Symbol], så har jeg været glad for sport. Nu har jeg heldigvis heller aldrig lidt af manglende selvværd ej heller selvtillid, så jeg blev blot opildnet og scorede bare flere mål i håndboldkampen til min træners og min egen store tilfredshed.
Et røntgenbillede og en alvorlig læge, der fortalte at “Gud havde sovet I timen, da han satte mine hofter” og jeg var blevet en hoftedysplasipatient” og selvom at jeg er født i 1962 så var årstallet alligevel nået op på 2010. Da jeg havde slugt den lidet flatterende diagnose – som min kæreste eftertænksomt kunne konstaterer, ”så er det jo noget jagthunde har og som betyder at man ikke kan avle på dem”. Jeg kan ikke fordrage jagthunde, avlssæssonen var ovre og kæresten blev smidt på porten.
I det pokkers år til 2011 blev jeg opereret I januar og I november – begge hofter og dermed jeg blev udsat for Ganz x 2. En ækel operation, hvor dine knogler skæres igennem 3 steder og sættes sammen igen i nye fine vinkler. Et år I angst, smerter og igen mere angst og smerter og et enkelt ophold hos en psykolog i mellemtiden – da det gik op for mig ,at jeg ikke kun havde problemet på den ene side men ligeledes på den anden.
Den store Søballe blev nøje udvalgt og forsikringen aktiveret, så det hele kunne foregå på privathospitalet Mølholm. Maden var udsøgt (havde man dog bare kunne spise den), rødvinen var utvivlsomt nøje udvalgt (havde man dog bare kunnet drikke den) – til gengæld var opholdet kort og ubarmhjertigt – ud efter 3 dage om du kunne stå på dine ben eller ej, der er jo ingen der betaler for dig herefter, som en sygeplejerske konstaterede med alvorlig forretningsmine.
Dårlig kommunikation mellem hospital og kommune vedrørende genoptræningen, nu var man jo ligesom sat sammen på ny, så alt andet var op til mig selv. Vedvarende kimen kommunen ned resulterede i et genoptræningsforløb, hvor fysioterapeuten ikke havde viden eller erfaringer med en Ganz patient. Efter anden operation blev jeg henvist (af mit FB netværk) til Jesper i Dalum og endelig skete der en genoptræning, der var tilpasset mig og mine behov og fremgang kunne spores. I starten gik jeg både individuelt og på hold. Jeg var dog startet i job og fik svære og svære ved at afsætte den nødvendige tid. Samtidigt følte jeg mig stadig som patient med for stor fokus på sygdommen – jeg havde brug for at være ex-patient og kigge fremad, og derfor droppede jeg holdet.
Facebook og de andre som mig skulle blive en kilde til trøst, lindring og gode råd. Hvem havde troet at sutskoens beskaffenhed, den grimme havestols nu uvurderlige funktion og gode råd om at komme rundt med kaffe, mad og to krykker skulle blive mit nye omdrejningspunkt. Jo, livet havde i sandhed flyttet fokus fra de store spørgsmål til at overleve en dag – og så har jeg slet ikke nævnt de rædselsfulde dage, hvor mine omgivelser tvang mig i bad. Vi fandt sammen på Facebook, vi trøstede og hjalp og selvom klokken var 3 om natten, kunne man altid sende et nødråb ud i æteren og være sikker på at der lå en ensom og forpint sjæl et sted med samme smerter, angst og bekymringer.
Facebook gruppen og det sammenhold vi fik opbygget og udvidet skulle få stor betydning mens det hele stod på. Vi mødtes også i virkeligheden – næsten som en mødre gruppe, nu havde krykkerne bare erstattet barnevognene. Dette sammenholdt med den rette fysioterapi, skulle øge livskvaliteten for mange af os.
Ingen af os er i dag bare lykkelige smertefrie, og man kan diskutere om operationerne virkelig har fremmet vores livskvalitet, men hvad var og er alternativet. Der forskes nok så meget i selve operationen og teknikkerne, men hvad med den vigtige genoptræning og livsglæden?
Som forsker, kliniker og (tidligere) patient – har stadig brug for besøg i diverse ambulatorier og fysioterapien kommer jeg aldrig til at slippe, så derfor vil jeg opfordre kirurgerne til at vende fokus således at vi ikke bare ses som en diagnose, der skal have en operation, men i langt højere grad tager det enkelte menneskes samlede situation, og ønsker og behov med i en samlet vurdering og planlægning.
Anne Cathrine
Mit forløb med hoftedysplasi
Jeg hedder Anne Cathrine, jeg er 27 år og læge. Jeg bor i Odense på 4. sal med min kæreste og det her er min personlige oplevelse med hoftedysplasi, som jeg håber du vil finde inspirerende og til hjælp.
Forløbet begynder snigende i mine teenageår. Jeg har gennem min opvækst været meget aktiv og deltaget i al idræt lige fra sejlsport til håndbold. Alle dage har jeg været tilbøjelig til at sætte mig ned efter lange shoppingture, uden at det dog har generet mig mere end det. Jeg har lidt af knæsmerter efter håndboldkampe, smerter som i bagklogskabens klare lys nok egentlig har været smerter strålende fra hoften (det man kalder ’refereret smerte’).
August 2014 tog smerterne i min venstre hofte fart, at lidt uforklarlige årsager. Jeg blev af egen læge diagnosticeret med hypermobile hofteled og sendt videre til fysioterapi samt røntgen. Til trods for solid faglighed, manglede fysioterapeuten klart erfaring og redskaber til at håndtere min situation. Det værste man kan stilles til udsigt er i mine øjne et tamt, standardiseret træningsprogram.
Da træning ikke hjalp og smerter samtidig indskrænkede mig til jeg kun kunne gå, med besvær stå længere tid, blev jeg henvist ortopædkirurgisk afdeling (de varetager operationer i alle led), på OUH, Odense. Her havde jeg en lidt dårlig personlig oplevelse, og skiftede dernæst til Aarhus Universitetshospital, som opfordrede mig til at blive opereret. Her har jeg været meget glad for at være tilknyttet. I øvrigt er flere i min familie behandlet her for hoftedysplasi, jeg fandt hurtigt ud af denne sygdom kan være arvelig.
Jeg har moderat dysplasi i venstre hofte, let dysplasi i højre. Jeg blev indstillet til Ganz operation i venstre hofte, 31. januar 2017. Operationen varer en time. I korte træk, skæres hofteskålen af 3 steder og vinkles til den er vinklet som hos normale mennesker. Resultatet er et mere stærkt led og en fremtid uden slidgigt. Man oplæres hurtigt i at gå med krykker og kan vende hjem dagen efter.
Da jeg er lægestuderende, kendte jeg lidt til omfanget af operationen og i særdeleshed vigtigheden af at være psykisk, men ikke mindst fysisk velforberedt inden operationen; god fysisk form, ingen alkohol og god nærende kost. November 2016 begyndte jeg at søge med lys og lygte efter konkrete oplysninger om forløbet efter operationen og en kvalificeret fysioterapeut der kunne hjælpe mig godt i mål. Ortopædkirurgen kunne kun svare mig, at ”forløbet er meget individuelt”. Selvom han har ret, er det rart at høre om nogen i samme situation. Så jeg meldte mig ind i en Facebook-gruppe, selvom jeg havde forsvoret aldrig at gøre dette. Her opsnusede jeg hurtigt, at Danmarks bedste fysioterapeut mht. hoftedysplasi, var lokaliseret i Odense. Jeg ringede hurtigt og fik til al mit ufattelige held en tid hos Jesper Hedeager.
Dernæst gik 2 måneder med god solid opbyggende træning, som både havde til formål at styrke mine muskler omkring hoften, og hjælpe mig lidt lettere igennem den kommende ”krykke-tilværelse”. Jesper kunne både tilbyde ”hofte-hold” og individuel vejledning, hvilket jeg fandt var den perfekte kombination for mig.
Operationen gik godt, jeg tog derefter hjem til mine forældre hvor jeg opholdt mig 5 uger. Det var 5 hårde uger. Jeg kastede op af morfinen, havde stærke smerter og skulle psykisk vende mig til at gå fra et hektisk studieliv til total ro på Lolland. De første uger kunne jeg end ikke se Netflix, så påvirket jeg var af medicinen og så afkræftet jeg var af den ophelingsproces der nu var igang. De første uger gør man hurtige fremskridt, og kommer relativt hurtigt på benene. Hele mit forløb har indtil nu været præget af opture og nedture rent træningsmæssigt, og første nedtur var efter de første 3 uger hvor jeg havde svært ved at overskue om jeg trænede som jeg skulle. Jesper måtte minde mig om at operationen er ”som har du fået en omgang tæsk i hoften” – nu forstod jeg, at alt andet måtte vige for ro og genoptræning. Efter 4-5 uger smed jeg den ene krykke. Efter 7 uger vendte jeg hjem til min lejlighed for 4. sal. Efter 2 dage hjemme og én bustur til uni, smed jeg begge krykker og tog cyklen. Det gik godt indtil jeg fik komplikationer i form af piriformis-syndrom der holdt mig og resten af husholdningen vågen 3 uger i træk. På randen af sammenbrud kom i sidste øjeblik heldigvis bedring, men jeg glemte min træning, for jeg havde en eksamen som skulle klares, og det måtte jeg fokusere på.
Sådan er mit ”hofte-liv” nu – en balance mellem træning og hverdagens liv. Juni 2017 tog jeg til Grønland på klinik. Det var rent fagligt og socialt en stor succes. Men også her måtte træningen vige for lange vandreture i terræn, trappegang og operationer dagen lang. Jeg kan ikke både træne og fungere 100 %. Jeg kan ikke løbe fra jeg ubevidst hellere vil indflette fysisk aktivitet i et sundt liv end følge træningsprogram, selvom jeg prøver. Konstant må jeg mindes om at genoptræningen er en langvarig proces der strækker sig ud over de initielle 8 uger. Det er også flot at ville et aktivt liv, men hvis man som jeg, vil løbe 12 måneder efter operationen, så skal man død og helvede træne specifikt, og det er nu og ikke imorgen. Det har trukket min genoptræning i langdrag og kunne helt klart have været bedre.
Men jeg har nu erkendt at sådan er mit forløb bare, for sådan er mit liv. Træningen tabes på gulvet, og må hver 14. dag samles op igen. Jesper er som en stemme i mit hoved. Han har guidet, trøstet, sparret og formanet det sidste halve år. Han har været anerkendende og meget realistisk. Han formår at overbevise om at svaret er inde i én selv, hvilket er den irriterende sandhed. Det er altsammen guld værd når man er ung med fart over feltet, ligesom jeg forestiller mig en mor med børn heller ikke kan opleve andet end nedture, det er uundgåeligt.
Nu er der gået 6 måneder og jeg har aldrig fortrudt operationen. Jeg kan meget mere nu, jeg har ikke længere ondt, jeg kan f.eks. stå op så længe jeg vil. Jeg er stadig lettere begrænset i kilometertal på gåture, og kan endnu ikke løbe. Det er en langsom proces. Jeg kæmper og tænker på mine øvelser og holder mig tilknyttet Jesper, det har jeg prioriteret.
Det er meget svært at forstå hvordan operationen vil påvirke dig, før du gennemlever det. Tro på dig selv og din egen indre urkraft og opbyg en god stabil hjælp fra familie, venner og fysioterapi, så skal det nok gå rigtig godt.
Al mulig held og lykke med din egen historie. Mit håb er, at du nu bedre kan vurdere din egen situation og overskue hvad der er bedst for dig.
Venlige hilsner,
Anne Cathrine
Mikala Mai Forsström
Mikala Mai Forsström, Ergoterapeut
Min hoftedysplasi blev opdaget ved et tilfælde.
I mange år havde jeg døjet med rygsmerter, særligt i lænden, hvilket var forsøgt behandlet med fysioterapi og træning. Desværre uden den store succes og især træning var derfor blevet en træls ting for mig.
I 2011 begyndte jeg at få ondt i venstre hofte, og nogle gange halte når jeg gik. Jeg var ved lægen og blev sendt til røntgen, hvor jeg desuden fik lavet ultralyd, men ingen af delene viste noget der forklarede mine smerter. Desværre konstaterede lægen dermed, at det nok ikke var noget, og at jeg måtte prøve at leve med det.
Ca 6 mdr efter fik min moster også ondt i hoften, og hun fik konstateret hoftedysplasi. I den forbindelse blev der spurgt til om det var kendt i familien, og hun kom i tanke om mine smerter.
Da hun er radiograf, fik hun en læge til at kigge på mine røntgenbilleder endnu engang, og han kunne konstatere, at jeg også havde hoftedysplasi, retroversion.
Derfor blev jeg indkaldt til scanning og samtale hos en ortopædkirurg, som foreslog ganzoperation, hvis jeg ønskede det.
På det tidspunkt kunne jeg ikke se andre udveje, da det der træning jo ikke virkede for mig. Og jeg havde smerter, som gjorde at jeg ikke kunne alt det jeg gerne ville, omend jeg stadig havde en fungerende hverdag.
Sommeren 2012 fik jeg derfor en ganz. Det var en stor operation, og jeg var ret dårlig de første par uger, men efterhånden gik det fremad, og 10 uger efter operationen startede jeg i praktik på mit studie som ergoterapeut.
Jeg fik ikke noget genoptræning, ud over få simple øvelser, da det ifølge kirurgen ikke var nødvendigt. Jeg synes jo egentlig også at det gik fint og tænkte ikke videre over det. Desuden var mine lændesmerter forsvundet efter operationen, så jeg så den som meget vellykket.
1 lille år senere begyndte jeg at få ondt igen, både i den opererede hofte og i den anden, som ellers ikke havde givet problemer før, samt i ryggen. Det var noget frustrerende og jeg var derfor hos ortopædkirurgen igen. Vi blev enige om at mine skruer skulle fjernes, og så skulle vi se an ift. ganz i højre hofte, da jeg gerne ville færdiggøre mit studie først.
I mellemtiden havde jeg undersøgt mere om hoftedysplasi, bl.a. via en Facebookgruppe, og jeg blev klar over, at ganz ikke nødvendigvis var den eneste løsning. Tværimod var det måske ikke engang den bedste løsning. Desuden fik jeg kendskab til Jesper, som vidste en hel del om hoftedysplasi. Jeg kontaktede derfor ham og håbede på et mirakel
Jeg blev hurtigt overbevist om, at jeg havde fundet den rette mand til at hjælpe mig. Jeg måtte dog også erkende, at det ikke ville gå så nemt som håbet. De første par måneder blev især brugt på at jeg indså, at det der træning måske alligevel skulle have en chance til, godt hjulpet på vej af, at Jespers viden om hoftedysplasi og kroppen generelt, var helt unik. Det vækkede stor tillid hos mig, og jeg blev til sidst overbevist om at give træning en chance til.
I ca. 6 måneder gik jeg på hoftehold 1-2 gange om ugen og lavede derudover øvelser hjemme. Jeg blev i den tid meget stærkere omkring hofte og ryg, og lærte min krop meget bedre at kende. Jeg måtte derfor indrømme, at det der træning måske alligevel kunne noget.
Desværre forsvandt smerterne ikke, og jeg besluttede derfor at få ganz i højre hofte i sommeren 2015.
Min nye viden var her en kæmpe hjælp, både fordi jeg kendte min krop meget bedre, jeg var stærkere inden operationen, og så vidste jeg at træning og genoptræning VAR afgørende.
Det gjorde, at jeg insisterede på at blive henvist til genoptræning af kirurgen.
Inden jeg havde smidt krykkerne, var jeg startet på hoftehold hos Jesper igen og efter ca. 5 måneder var jeg 3 uger på Montebello til genoptræning. Også her var min nye viden om min krop og træning en stor hjælp, da fysioterapeuten dernede ikke vidste så meget om ganz eller hoftedysplasi. Jeg var derfor selv en stor del af at tilpasse træningen til min krop, og jeg havde stor gavn af den genoptræning, som jeg allerede var godt i gang med hjemmefra. Og selvom jeg allerede ved opholdets start var godt kørende, formåede jeg stadig at rykke mig på de 3 uger
Efterfølgende er det gået stille og roligt fremad, og der går længere og længere imellem at jeg har ondt i mine hofter. Undervejs har jeg lært min krop bedre og bedre at kende, og jeg har sideløbende fået arbejdet med flere skavanker og skævheder, som jeg er overbevist om, hænger sammen med både hoftedysplasi og rygsmerter.
Senest har jeg gennemført en graviditet og fødsel uden de store gener. Noget jeg ellers havde frygtet, da jeg udover hoftedysplasi og diverse andre smerter, er meget hypermobil. Igen er jeg overbevist om, at min træning og det øgede kendskab til min krop igennem de seneste år, er årsag til dette. Derudover har jeg undervejs i graviditeten har fået trænet under hensyntagen til min krops signaler, og dermed holdt min styrke ved lige, samtidig med at jeg har skånet kroppen for udnødige belastninger. Samtidig har jeg passet mit fysisk krævende arbejde, hvor jeg både går of står meget, samt yder personlig pleje for voksne mennesker med handicap, helt frem til min barselsorlov.
Alt i alt er jeg virkelig glad for den udvikling jeg har været igennem og stadig er i, hvor jeg hele tiden lærer nyt om min krop og bliver stærkere. Det er en proces som nok aldrig stopper og jeg ved at jeg skal blive ved med at træne og passe på min krop, hvis jeg vil have en hverdag med færre smerter.
Jane
Jane, 48 år.
Jeg var fyldt 46, da jeg fik konstateret hoftedysplasi og efterfølgende fik en ganz-operation.
Igennem et par år, havde jeg haft periodevis smerter i hoften (jeg dyrkede ikke idræt) og da de efterhånden blev konstante, fik jeg en henvisning til ortopædkirurgisk ambulatorium. Her fik jeg en blokade mod betændelse i slimsækken, som dog ikke hjalp og da jeg efter 3. besøg bad om en anden læge, kunne han konstatere hoftedysplasi efter røntgen.
Jeg blev opereret 2 måneder efter på OUH i Odense (fik ikke noget alternativ) og efter 4 uger begyndte jeg på genoptræning ved kommunal fysioterapeut. Efter 8 uger kunne jeg begynde at gå nogenlunde med en enkelt krykke og jeg startede på job få timer om dagen, efter ca. 5 måneder.
Jeg havde, trods genoptræning hjemme, stadig mange smerter, men fik beskeden fra OUH, at det var meget normalt det første år efter operationen. Den kommunale fysioterapeut kunne ikke gøre mere for mig, men gennem en facebookgruppe med andre hoftedysplasipatienter, læste jeg om en fysioterapeut i Dalum der havde hjulpet mange og jeg tog straks kontakt og fik en tid 2 uger efter hos Jesper.
Igennem de næste mange måneder, fik jeg behandlinger og øvelser og det er absolut ingen overdrivelse når jeg siger, at Jesper hjalp mig på en måde, jeg blot kunne drømme om få måneder forinden. Uden hans hjælp og ekspertise, ved jeg slet ikke hvordan min fysik ville være i dag. Når jeg kom til behandling, fik jeg vist øvelser grundigt, jeg fik lagt planer for træning og ingen spørgsmål var for dumme. Selve behandlingerne var tilrettelagt specielt til mig og efter hvert besøg fik jeg det meget meget bedre – både fysisk og mentalt.
I dag, halvandet år efter min operation, har jeg ingen fysiske begrænsninger og det eneste jeg fortryder lidt, er, at jeg ikke tog kontakt til Jesper noget før.
Jeg vil som sådan ikke være negativ over de kommunale fysioterapeuter, de gør deres arbejde godt, men kendskab til hoftedysplasi og efterfølgende træning, ligger ikke højt på skalaen. Havde jeg vidst dette noget før i mit forløb, havde jeg helt sikkert taget kontakt til Jesper meget før. Jeg er ham dybt taknemmelig.
Venlig hilsen Jane
Sport og hoftedysplasi
Sport og fysisk aktivitet kan være et og alt for nogle, noget der giver livskvalitet, og for andre et nødvendigt onde for at hverdagen kan fungere.
Sport/motion og bevægelse SKAL være en del af menneskets hverdag, for at vi kan forblive sunde og raske.
Nogle kommer i større eller mindre grad tilbage til sporten de dyrkede før symptomerne kom. Andre modificere deres sportslige ambitioner og præferencer, og finder i processen noget lige så sjovt og givende, men måske mere skånsomt for netop dem.
Som du kan læse i historierne her på siden er der også elitesportsudøvere der træner og dyrker deres sport på højeste niveau trods diagnosen hoftedysplasi. Vi har desuden bla. landsholdsfodboldspillere og landsholdsryttere i Danmark med diagnosen.
Men ALLE skal tænke at bevægelse og træning skal være en del af ugens rutine, uanset om man vælger eller fravælger operation.
Det er ofte nødvendigt at supplere sport/motion med nogle specifikke styrkende og trænende øvelser til at stabilisere kroppen. Således kan løb, fodbold eller andet ikke stå alene, hvis du skal være god ved din krop og dine hofter.
Her kan det være en rigtig god ide at alliere sig med en god sundhedsprofessionel, som både kan teste dig igennem og finde det der er relevant for dig. Men også en du kan få en god dialog med omkring dig og sport/motion.
Det er godt at finde ud af hvordan du bevæger dig bedst og mest hensigtsmæssigt. Fx er at rejse og sætte sig, også kendt som træningsøvelsen: Squat, ikke en standardbevægelse hvor alle behøver gøre den ens, da ikke alle hofter er ens. Læs bla her i linket hvordan du finder din optimale squatstilling. link
Hoftedysplasi og ledlæbeskader
Der findes jævnligt ledlæbeskader når patienter bliver udredt for hoftedysplasi.
Dette skyldes ofte det store slid som kan være forårsaget af uhensigtsmæssig belastning af dit hofteled pga dysplasien. Men min erfaring er også at det jævnligt er pga manglende forståelse for hvordan det er bedst at bevæge sig med netop din type hoftedysplasi.
Mange ledlæbeskade er forårsaget af manglende stabilitet og styrke fra muskulaturen rundt om hoften, samt andre relevante muskler i resten af kroppen.
Læs mere under fanebladet: Ledlæbeskader
Læs mere
Få flere informationer om ledlæbeskader og de gener, behandlinger, muligheder der er for patienter med ledlæbeskader her.
Hvad nu?
Nu skal vi vinde et call to action – kontakt, læs mere, andre artikler
Hjælp og vejledning
Ønsker du hjælp og vejledning, kan du kontakte mig via hjemmesiden her.
Mere læsning
Facebook og bla bla bla